Día Internacional de la Sordoceguera
Si acercas tus manos escuchas mi voz
Es el lema de la campaña de este año para conmemorar el Día Internacional de la Sordoceguera. Cada 27 de junio se conmemora este día en homenaje al natalicio de Helen Keller, la mujer con sordoceguera más sobresaliente de la historia. La sordoceguera es una discapacidad, congénita o adquirida, que combina la deficiencia visual y auditiva, de forma parcial o total.
En Guatemala existe FUNDAL, el primer y único centro educativo en el país para niños y jóvenes con sordoceguera. Diana Bonilla, Directora Ejecutiva de FUNDAL y líder latinoamericana en atender a niños y jóvenes con sordoceguera y discapacidad múltiple, comparte qué es la sordoceguera: “Es una discapacidad única que incluye la pérdida visual y auditiva simultánea en diferentes grados”.
Algunas de las causas pueden ser la rubéola, el abuso de drogas o consumo del alcohol durante el embarazo, las complicaciones de un bebé prematuro o accidentes. Esta discapacidad puede clasificarse según el momento de aparición y por el grado de pérdida de los sentidos.
Según su momento de aparición puede ser:
- Congénita: la persona nace con pérdida visual y auditiva. Su realidad está fundamentada en experiencias de texturas, aromas, vibración y contacto físico.
- Pérdida visual congénita y pérdida auditiva adquirida: se caracteriza por ir perdiendo uno de estos dos sentidos progresivamente.
- Pérdida auditiva congénita y pérdida visual adquirida: al igual que la anterior, uno de los sentidos se pierde.
- Sordoceguera adquirida: por enfermedad o accidente se pierden estos sentidos de forma total o parcial.
Por el grado de pérdida puede ser:
- Total: es la menos común. Las personas nacen con pérdida visual y auditiva. Aproximadamente solo el 10% de las personas sordociegas la experimentan de manera total. En este caso el tacto es fundamental para conectar.
- Sordoceguera con resto visual: la sordera es profunda pero hay un resto visual, ceguera parcial o visión de túnel.
- Sordoceguera con resto auditivo: Ceguera total pero se pueden escuchar algunos sonidos fuertes.
- Sordoceguera parcial: la persona tiene algún residuo de visión o audición. Ninguna de las pérdidas de los sentidos es total.
Las personas que padecen esta discapacidad necesitan servicios especializados, así como métodos especiales de comunicación. Esta es una de las áreas que más afecta esta discapacidad, pero no es la única. El tacto y propiocepción, esta última es el sentido que permite al cuerpo saber las posiciones de los músculos y otras partes del cuerpo, contribuye a regular el equilibrio, coordinar los movimientos y mantener el control de alerta; son los canales por los cuales las personas sordociegas reciben la información y aprenden a comunicarse. Para una persona sordociega sus manos son fuentes de información y a la vez su vía de comunicación.
“Como sociedad debemos ofrecer servicios diseñados específicamente para personas sordociegas con el objetivo de facilitar su comunicación, la comunicación es la base para cualquier aprendizaje” indica Bonilla.
El objetivo de este día es dar a conocer a las personas que presentan esta discapacidad única, sensibilizar a la población y formar una sociedad más inclusiva que les permita tener una mejor calidad de vida. Es así como en Estocolmo en 1989 en la «Declaración de las necesidades básicas de las personas sordociegas» se estableció este día para su conmemoración. Desde entonces distintas instituciones alrededor del mundo brindan apoyo y educación a personas con esta discapacidad y a sus familias, para que puedan desarrollar plenamente su potencial, talento y creatividad.
